8 mituri despre sindromul Down în care ar trebui să nu mai credeți

2024 Autor: Malcolm Clapton | [email protected]. Modificat ultima dată: 2023-12-17 04:09

21 martie este Ziua Internațională a Sindromului Down. Să analizăm principalele concepții greșite despre această caracteristică de dezvoltare.

Mitul 1. Sindromul Down este o boală care trebuie tratată

Sindromul Down nu este o boală, ci o caracteristică de dezvoltare a Fapte și Întrebări frecvente despre Sindromul Down, asociată cu un set de cromozomi cu care o persoană se naște și își trăiește întreaga viață. Boala Down este un nume învechit pentru această afecțiune, care nu a fost folosit de mult timp.

Cromozomii determină în mare măsură modul în care arată și funcționează corpul nostru. De obicei, un copil se naște cu 46 de cromozomi. Copiii cu sindrom Down au o copie suplimentară a cromozomului 21. Ea este cea care afectează în mod special modul în care se dezvoltă corpul și creierul copilului: de exemplu, copiii cu sindrom Down au mai multe șanse de a avea defecte cardiace, scăderea vederii sau a auzului, hipotiroidism și unele boli ale sângelui. Prin urmare, este imperativ ca copilul să fie supravegheat încă de la naștere de medici competenți.

Conform celor mai recente date de la Centers for Disease Control and Prevention din SUA, sindromul Down apare la unul din 700 de copii.

Există recomandări speciale pentru pediatrii și terapeuții care lucrează cu copiii și adulții cu sindrom Down.

Mitul 2. Copiii cu sindrom Down se nasc de obicei în familii disfuncționale

Un copil cu sindrom Down se poate naște în orice familie. Studiile arată datele și statisticile despre sindromul Down că mamele de peste 35 de ani au șanse puțin mai mari de a avea un copil cu această trăsătură, dar aproape 80% dintre copiii cu sindrom Down se nasc din mame mai mici de această vârstă, deoarece femeile tinere sunt mai predispuse să dea naștere.

Cauzele exacte ale sindromului Down sunt necunoscute. Numeroase studii ale estimărilor naționale bazate pe populație pentru malformații congenitale majore, 2010-2014 nu găsesc o legătură între aceasta și impactul factorilor externi, de exemplu, abuzul maternal de alcool în timpul sarcinii sau statutul socio-economic al familiei.

Mitul 3. Persoanele cu sindrom Down sunt mereu vesele și sociabile

Persoanele cu sindrom Down sunt foarte diferite. Unora le place să cânte, altora le place să deseneze, unora sunt atrași de mașini, iar altora sunt atrași de natură. Comunicarea și viața socială sunt importante pentru toată lumea, iar persoanele cu sindrom Down nu fac excepție. Și, desigur, au aceleași emoții ca toți ceilalți. De asemenea, pot fi triști, jigniți și supărați.

Uneori, persoanele cu dizabilități, inclusiv cele cu sindrom Down, sunt chiar mai vulnerabile decât altele. De exemplu, studiile arată că depresia apare mai des la adolescenții și adulții tineri cu sindrom Down și alte dizabilități intelectuale la adolescenții cu sindrom Down decât la colegii lor în curs de dezvoltare.

Mitul 4. Un copil cu sindrom Down este întotdeauna o povară pentru familie

Există mulți părinți fericiți care cresc copii cu sindrom Down. Pentru ei, acesta este în primul rând un fiu sau o fiică iubită. Interesant este că rata divorțurilor în familiile care cresc un astfel de copil este sub media populației Divorț în familiile copiilor cu sindrom Down: un studiu bazat pe populație.

Nu există medicamente pentru dezvoltare, dar există programe de succes de formare a aptitudinilor și de sprijin pentru familie care s-au dovedit eficiente. În același timp, societatea creează multe dificultăți familiilor dacă nu este pregătită să accepte persoanele cu nevoi speciale și să ofere servicii care să răspundă nevoilor acestora.

Mitul 5. Un copil cu sindrom Down nu va putea deveni un membru productiv al societății

O societate incluzivă și o familie iubitoare, capacitatea de a avea prieteni, de a comunica și de a învăța lucruri noi, de a face alegeri și de a face ceea ce îți place crește stima de sine și șansele de succes pentru orice persoană. Persoanele cu sindrom Down pot duce, de asemenea, o viață împlinită și productivă.

Potrivit concepțiilor greșite ale sindromului Down vs. Fundația Reality Global Down Syndrome, cu un sprijin adecvat și cu capacitatea de a trăi într-o familie, speranța medie de viață a unei persoane cu sindrom Down depășește 60 de ani. IQ-ul lor mediu a crescut cu 20 de puncte comparativ cu datele din anii 80. Din ce în ce mai multe persoane cu sindrom Down absolvă liceul, unii merg la universități, iar mulți își iau locuri de muncă și își întemeiază familii.

Maria Nefedova a devenit prima persoană angajată oficial cu sindrom Down din Rusia. Lucrează ca asistent didactic la Downside Up Charitable Foundation și cântă la flaut în timpul liber.

Nikita Panichev este singurul bucătar din Rusia cu sindrom Down. Lucrează într-una dintre cafenelele din Moscova și studiază și la Teatrul de Artă Deschisă: este acompaniator și cântă la pian și la chitară.

Nika Kirillova este eroina primului videoclip din Rusia cu participarea persoanelor cu dizabilități pentru melodia lui Dima Bilan „Don’t be silent”. Nika este pasionată de fotbal, iar anul trecut a participat la prezentarea de modă Baby Dior.

Mitul 6. Persoanele cu sindrom Down nu pot comunica cu ceilalți și pot fi periculoase

Agresivitatea nu este frecventă la persoanele cu sindrom Down. Dacă au dificultăți cu comportamentul, atunci acestea se datorează cel mai probabil particularităților în dezvoltarea comunicării și a vorbirii. Dacă astfel de oameni au o modalitate de a comunica cu lumea exterioară (aceasta poate fi nu numai vorbire, ci și gesturi, carduri sau un dispozitiv electronic), își pot exprima perfect în mod adecvat sentimentele, emoțiile și dorințele.

La copiii cu sindrom Down, dobândirea limbajului receptiv (capacitatea de a înțelege ceea ce se spune) și a vorbirii (capacitatea de a pronunța cuvinte) este inegală.

Caracteristicile anatomice ale structurii aparatului de vorbire și tonusul muscular redus complică cu adevărat dezvoltarea vorbirii, dar asta nu înseamnă deloc că copilul nu înțelege ceea ce s-a spus sau nu are nimic de spus ca răspuns.

Dacă copilul nu poate încă să-și exprime dorințele sau să protesteze în cuvinte, poate striga, împinge, călca din picioare. Pentru a corecta comportamentul nedorit, trebuie să-l antrenezi în modalități acceptabile de comunicare. Consecvența și așteptările clare și întărirea comportamentului pozitiv îi ajută pe copiii cu sindrom Down să dezvolte abilități sociale și să se comporte ca ceilalți copii.

Cercetările arată Comunicarea augmentată și alternativă la copiii cu sindrom Down: o analiză sistematică conform căreia utilizarea gesturilor, a cardurilor sau a dispozitivelor de comunicare electronică promovează dezvoltarea limbajului și îi ajută pe copiii cu sindrom Down să învețe comportamente acceptabile din punct de vedere social.

Mitul 7: Copiii cu dezvoltare tipică nu ar trebui să interacționeze cu copiii cu sindrom Down

Majoritatea copiilor cu sindrom Down se comportă la fel ca semenii lor. În plus, principalul mecanism de învățare a noilor abilități și modele de comportament sunt reacțiile celorlalți. Copiii învață ceea ce întărește mediul. Dacă vrei ca copilul tău să se comporte într-un anumit fel, susține-i comportamentul bun cu atenție și laudă.

Un copil cu sindrom Down poate comunica cu succes și își poate face prieteni. Încă din copilărie, este important pentru el să fie înconjurat de semeni, pentru că este foarte greu să dobândești abilități sociale atunci când nu sunt alte persoane în apropiere.

Dovezile științifice confirmă că educația incluzivă are un efect pozitiv asupra Efectele plasamentului școlar regulat versus special asupra elevilor cu sindrom Down: o revizuire sistematică a studiilor atât pentru copiii cu sindrom Down, cât și pentru colegii lor de clasă în curs de dezvoltare.

Mitul 8. Copiii cu Sindrom Down sunt cei mai bine plasați în instituții specializate, cu profesioniști pregătiți și îngrijire medicală

Locuirea într-o instituție închisă (orfelinat sau internat) dăunează grav dezvoltării oricărui copil. Și copiii cu sindrom Down și alte dizabilități de dezvoltare sunt chiar mai vulnerabili la această influență negativă decât alții. Familia este esențială pentru dezvoltarea unei personalități împlinitoare și productive.

Plasarea la domiciliul unui copil sau la un internat neuropsihiatric afectează negativ dezvoltarea fizică și cognitivă a copiilor cu sindrom Down. Acestea sunt concluziile la care au ajuns Charles Nelson, Nathan Fox și Charles Zin: oamenii de știință observă copiii din instituțiile sociale din România de 12 ani. În 2019, rezultatele cercetării au fost publicate în limba rusă de Fundația Naked Heart.