„Niciun ban în lume nu-mi va salva fiul”: unde să caut putere când totul este rău

2024 Autor: Malcolm Clapton | [email protected]. Modificat ultima dată: 2023-12-17 04:09

Mama unui copil bolnav este de a lupta cu incompetența medicilor, de a încerca să accepte realitatea și de a găsi bucurie în lucruri simple.

Acest articol face parte din proiectul „”. În ea vorbim despre relațiile cu noi înșine și cu ceilalți. Dacă subiectul este aproape de tine, împărtășește-ți povestea sau părerea în comentarii. Voi astepta!

Când pare că întreaga lume este împotriva ta, este greu să te uniți și să mergi mai departe. Nu contează cât de gravă te-a determinat problema să cauți din nou sensul vieții. Principalul lucru este să găsești o sursă de forță și motivație care să te ajute să ieși din ciclul nesfârșit în care îți pui o singură întrebare: „De ce?”

Am vorbit cu eroina care știe exact ce durere, disperare și sentimentul că ai pierdut totul într-o secundă. Olga Shelest a născut un copil cu aspect absolut sănătos, iar șase luni mai târziu a aflat că fiul Yurei avea un statut paliativ: era bolnav în stadiu terminal. Niciun medicament și chiar și cele mai scumpe intervenții chirurgicale nu îl pot ajuta. Se pare că acesta este sfârșitul, iar Olga s-a gândit și la asta, dar a găsit puterea de a continua să trăiască fericită.

Am aflat cum s-a simțit când a fost stabilit diagnosticul fiului ei, cum s-a schimbat viața familiei după nașterea unui copil deosebit și dacă există o lumină la capătul tunelului când îți dai seama că nimic nu te mai poate ajuta.

„Timp de șase luni după nașterea fiului meu, am slăbit până la 40 de kilograme”

Înainte de a se naște Yura, viața mea era complet obișnuită: am absolvit universitatea, am lucrat la televiziune, am primit un loc de muncă ca secretar de presă în departamentul de control al drogurilor din regiunea Samara, am născut primul meu fiu (sănătos), Timur. Eram îngrijorat că nu putem să ne cumpărăm o prăjitură sau să plecăm din nou în vacanță și nici nu mi-am imaginat că există o altă latură a vieții – una în care sunt copii bolnavi în stadiu terminal și nu există un mediu accesibil.

În 2013, l-am născut pe Yurik. Sarcina mergea bine, iar bebelușul s-a născut complet sănătos. Totul a fost bine până în momentul în care am început să observ o ciudățenie în comportamentul bebelușului. Primul și principalul lucru care m-a alertat a fost că Yura a dormit doar 15 minute la fiecare 6 ore. În restul timpului a țipat și a tăcut doar în momentul hrănirii.

Când pui un copil pe burtă, de obicei încearcă să ridice capul, dar nici Yura nu a încercat să facă asta. Am devenit precaut și am început să cer prietenilor contacte ale unor pediatri și neurologi buni. Toți medicii au spus că copilul este încă mic - va fi mai clar mai aproape de trei luni.

Timpul a trecut și s-a înrăutățit.

La șase luni de la nașterea fiului meu, am slăbit până la 40 de kilograme. Nu știu cum aș fi supraviețuit acestei perioade de nopți nedormite și țipete nesfârșite, dacă nu era mama mea, care a ajutat și susținut. Am fost la peste o sută de medici: unii au spus că copilul meu este doar leneș, în timp ce alții ne-au sfătuit să-l pună mai des pe burtă, astfel încât să urle și astfel să-și antreneze gâtul.

Cinci luni mai târziu, am reușit totuși să fiu internat la spital, iar eu și Yurik am fost trimiși la examinare. Medicii au observat că copilul a încetat să se mai dezvolte și au scris pe card o mulțime de diagnostice teribile, de la leziuni congenitale ale sistemului nervos central până la paralizie cerebrală. Am fost surprinsă, pentru că inițial am avut un fiu complet sănătos. De unde au venit toate astea?

În timpul examinării, unul dintre medici mi-a spus: „Aveți nevoie urgentă de reabilitare într-un spital de zi”, și a scris o trimitere. Starea acolo nu ne-a ajutat, dar îi sunt recunoscător pentru îngrijorarea ei. Cel puțin cineva, uitându-se la copilul meu, a înțeles că dezvoltarea fizică la nivelul unui bebeluș la șase luni de la naștere este anormală. Nu poate fi pur și simplu externat din spital și să i se acorde terapie standard.

„Doctorul i-a spus tot timpul fată, deși zăcea fără scutec”

Am văzut că ceva nu este în regulă cu fiul meu, așa că am început să caut singur soluții - din păcate, nu întotdeauna potrivite. Deci, de exemplu, am ajuns la un homeopat - o persoană foarte faimoasă. Este destul de neplăcut să-mi amintesc cum s-a uitat acest profesor la copilul meu și a spus: „Îi lipsește o componentă a corpului său. Cumpărați acest medicament și în două săptămâni va putea să stea.” Recepția a costat 3.000 de ruble, iar componenta miraculoasă, ca orice homeopatie, este ieftină - doar 500 de ruble. Desigur, miracolul nu s-a întâmplat.

Atunci am fost sfătuit să fac o programare la un neurolog foarte renumit din zona noastră - are multă experiență și propriul centru privat. Adevărat, au clarificat că a ajunge la ea este aproape nerealist: înregistrarea cu șase luni înainte. Printr-un miracol, am reușit să ajungem la programare două săptămâni mai târziu: unul dintre pacienți a ratat coada și ni s-a propus să venim mai devreme. Sunt foarte recunoscător acestui neurolog, pentru că ea a fost singura care a spus clar: „Ai genetică”.

Pe vremea aceea, nici nu bănuiam câte boli genetice sunt și nici nu știam de ale noastre. Am fost trimiși la un neurolog cu experiență, genetician, care acceptă într-unul din spitalele din Samara. Au spus că nu vom găsi pe nimeni mai bun. Nu aveam altă soluție, așa că am avut încredere.

Timp de o jumătate de oră de examinare, acest medic a încercat de 15 ori să-mi ridice copilul din poziția culcat și să-l tragă de brațele spre el, iar eu am repetat neobosit: „Stai, nu-și ține capul, acum se va lăsa pe spate”. Doctorul i-a spus tot timpul fată, deși zăcea fără scutec, și a pus aceleași întrebări: câți ani are copilul și cu ce problemă am venit.

Am cerut trimitere pentru un RMN și asta a fost salvarea mea. Pe baza rezultatelor sale, am fost diagnosticați cu semne de zone de leucodistrofie - aceasta este o boală a creierului. Prima întrebare pusă de medici după RMN: „L-ai scăpat?” Acum, când știu că boala fiului meu este congenitală și se dezvoltă din a șasea săptămână de viață în burta mamei, a-ți aminti această întrebare este pur și simplu înfricoșătoare. Se confirmă încă o dată nivelul de „competență” al medicilor noștri.

„Acum, Yura are șase ani, dar este încă ca un nou-născut”

Mi s-au prescris examene plătite pentru 250.000 de ruble. În timp ce căutam fonduri care să ajute să le plătesc, am dat peste un reprezentant medical. A trimis oameni în străinătate pentru diagnosticare. Am avut mare noroc că nu am întâlnit escroci, pentru că mai târziu am auzit multe povești triste. Al meu s-a dovedit a fi fericit: am plătit 8.000 de dolari, inclusiv un interpret în limba rusă, un transfer de la aeroport și logistică de la un apartament la o clinică din Israel. Am zburat și am făcut singura examinare: un RMN al creierului în format 5D. Apoi, în decurs de o săptămână, a fost descifrat.

Când a venit momentul să ne anunțăm diagnosticul, medicii au plâns.

Am fost uimit, pentru că de-a lungul întregii perioade de examinări din Rusia, niciun specialist nu a scăpat o lacrimă - nu a existat nici măcar o umbră de indiferență. Mi s-a spus că Yura are leucodistrofie, boala lui Canavan. Prognosticul este nefavorabil: astfel de copii, conform statisticilor, nu trăiesc mai mult de trei ani. Acum știu că aceasta nu este limita. Sunt într-un grup cu mame ai căror copii suferă de boala Canavan, iar în șase ani mica noastră comunitate a cunoscut trei decese: un copil avea 18 ani, al doilea 9 ani și doar al treilea 2 ani.

Acum știu totul despre diagnosticul nostru. În creierul fiului meu, substanța albă, care este responsabilă pentru toate terminațiile nervoase, se stinge încet. Ca rezultat, la un moment dat o persoană pur și simplu încetează să se dezvolte.

Acum, Yura are șase ani, dar este încă ca un copil nou-născut. Nu-și va ține niciodată capul, nu va sta, nu va sta, nu-și va mișca conștient mâinile, nu va vorbi. Corpul este ca vata - moale, așa că dacă doriți să așezați copilul, atunci trebuie să țineți corpul, gâtul și capul, astfel încât să nu cadă înainte sau într-o parte. Există vedere, dar nu există nicio legătură între ceea ce vede și percepție. Când Dumnezeu ia ceva, dă un alt dublu, iar în cazul nostru este un zvon. Yura prinde orice scârțâit, dar, de fapt, aceasta este și o imperfecțiune a sistemului nervos.

Copilul meu menține activ un dialog și îl face cu diferite intonații, dar întotdeauna cu un singur sunet - „a”. Când deschidem ușa apartamentului, el salută fiecare membru al familiei cu un salut separat: trage sunetul fie mai mult, fie mai puțin. Iubește muzica și tăce când aude poeziile lui Tsvetaeva.

Nu știm ce este cu intelectul copiilor ca Yura, dar judecând după ceea ce văd, el înțelege totul, doar că nu poate exprima.

Boala noastră nu este bună. Nu mai putem bea apă, dar reușim totuși să o hrănim pe Yura cu terci foarte gros. La un moment dat, nici el nu va putea face asta, așa că ne-am asigurat și i-am instalat o sondă de gastrostomie - o sondă specială care livrează alimente și băuturi direct în stomac. După un timp, lui Yura va deveni mai greu să respire și va avea nevoie de sprijin cu oxigen, dar până acum acest lucru nu s-a întâmplat și nu avem nevoie de echipamente speciale.

„Acest copil va deveni nimic. Ce poti face?"

Chiar și cu o lună și jumătate înainte de a primi diagnosticul final, am simțit că avem ceva ireparabil, dar când doctorul vorbește despre asta, este foarte greu. Mi-a părut rău pentru fiul meu și pentru mine. În fiecare zi mă gândeam, unde am păcătuit, că Dumnezeu m-a pedepsit așa – mi-a dat un astfel de copil. A fost foarte infricosator. Pur și simplu nu înțelegeam cum voi trăi mai departe. Nu există probleme de nerezolvat pentru mine, dar în acest caz nu am văzut o cale de ieșire. Am înțeles că niciun ban din lume nu-mi va salva copilul - nu l-am putut ajuta.

Într-o zi a venit o maseuza la noi. Mi-am împărtășit gândurile cu ea că nu înțeleg de ce totul s-a întâmplat așa, iar ea a răspuns: „Ol, știi cum se numeau copii precum Yurik în Rusia? Sărac. Aceasta nu pentru că sunt proști, ci pentru că sunt cu Dumnezeu. Înseamnă că ești lângă el.” Aceasta a fost prima frază care m-a făcut să mă trezesc puțin. Următorul a fost spus de prietenul meu și psiholog part-time.

Ea a întrebat: „Crezi că dacă copilul tău ar fi sănătos sau ar putea vorbi, ar vrea să fie greutăți pe picioarele tale?” Aici percepția mea s-a dat peste cap și am privit altfel situația.

Timp de două săptămâni am digerat ce s-a întâmplat, mi-am reproșat, mi-a părut milă de fiul meu, dar la un moment dat mi-am dat seama că acesta este un drum spre nicăieri. Dacă voi continua să mă uit în mine, pur și simplu mă voi bloca în asta și voi muri spiritual. Chiar dacă copilul are trei ani de trăit, chiar îi voi petrece plângând peste patul lui? Nu este vina lui că s-a născut așa, la fel și eu. Aceasta este genetica, nu o consecință a unui stil de viață greșit. Deci de la întrebarea „Pentru ce?” Am o întrebare "Pentru ce?"

Cel mai important lucru pe care m-a învățat Yurik a fost să iubesc așa. Când se nasc copiii, așteptăm involuntar ceva de la ei, pentru că acesta este viitorul nostru, realizarea speranțelor, sprijinul. Credem că vor deveni studenți excelenți, sportivi celebri, pianiști. Acest copil va deveni nimic. Ce poți face într-o astfel de situație? Doar pentru a iubi - pentru ceea ce este.

Datorită acestui sentiment, am învățat să nu fiu supărat pe oameni, ci pur și simplu să-mi doresc bine și să plec dacă o persoană mă jignește. Nu vreau să port negativitate în viața mea, așa că nu voi discuta niciodată ce drumuri proaste sau politică avem: nu-mi place să iau poziția de expert în canapea. Scopul meu în orice afacere acum este să fac tot ce pot și să nu mă plâng de probleme care nu pot fi influențate. Yura m-a făcut mai puternic și mai milos.

„Este imposibil să accepți că ții în brațe un copil care moare încet”

Nu am soț, am divorțat chiar înainte să se nască Yura. Am înțeles că nu vreau ca grija fiului meu cel mic să cadă asupra părinților mei în vârstă: sunt singuri cu mine. Este destul de evident că este imposibil să trăiești cu o pensie de invaliditate de 15 mii, așa că am găsit o bona pentru Yura și m-am întors la muncă - astfel pot câștiga bani și pot simți că copilul meu nu este o povară pentru restul familie.

Cred că dacă mi-ar spune că Yura ar putea fi vindecată făcând cu insistență niște exerciții timp de 10 ani, aș renunța la serviciu și mi-aș pune toată puterea în recuperarea copilului. Însă realitatea este alta: înțeleg că nimic nu-l va pune pe fiul meu pe picioare, așa că maximul pe care îl pot oferi este dragostea, grija și casa noastră.

Sunt norocos în viață pentru că îmi place munca mea. Ea mă ajută să mă simt fericit, astfel încât să pot împărtăși această stare cu Yura și cu alți oameni dragi. Toată pensia mea de invaliditate și o parte din câștiguri merg pentru a plăti dădaca, iar restul banilor se duc la medicamente, alimente, utilități și nevoile fiului meu cel mare. Are 18 ani și înțeleg perfect că vreau să mă îmbrac elegant sau să invit o fată la cinema.

Cand Yura tocmai s-a nascut, Timur m-a ajutat foarte mult: a interceptat copilul, l-a purtat in brate, l-a linistit si mi-a dat ocazia sa ma odihnesc. Am inteles ca sub supravegherea fiului cel mare nu i se va intampla nimic bebelusului, dar orice mama m-ar intelege: este imposibil sa te relaxezi cand copilul tau din camera alaturata plange isteric.

Timur și cu mine nu am vorbit niciodată despre modul în care o percepe pe Yura. Gândesc la fel ca mine: am un astfel de fiu, iar el are un frate.

Yurik este foarte sociabil și nu-i place să fie singur. Toată viața lui sunt mâinile și vocile noastre. Uneori trebuie să fug să fac terci de seară, de exemplu. Prin urmare, din când în când îl rog pe Timur să stea acasă și să mă ajute. Desigur, acest lucru îi impune anumite restricții.

Îmi amintesc când Yurik avea doi ani, fiul cel mare, într-un acces de emoție, a întrebat: „Mamă, poate ar trebui să-l ducem la un orfelinat măcar pentru o vreme, ca să ne odihnim puțin?” I-am răspuns: „Cum este? Fratele tău va fi cu străinii, în patul altcuiva, în camera altcuiva, aproape toată viața singur. Poți să trăiești cu ea?” Tim s-a uitat la mine și a spus că nu s-a gândit la asta.

A vrut să ne facă viața puțin mai ușoară, dar la vârsta de 12 ani nu credea că Yura era și o ființă umană. El simte totul și ne iubește. Pentru ce o vom da? Pentru că trebuie să schimbi ceva în viața ta și să devii inconfortabil? Nu dau vina pe nimeni, dar nu voi înțelege niciodată o mamă care și-a trimis copilul la orfelinat, pentru că îi este greu.

Nu este ușor pentru cei dragi, desigur. Înțelegem cu toții că, mai devreme sau mai târziu, Yurik ne va părăsi.

Uneori, mama și cu mine începem să ne imaginăm că acum el ar alerga deja, merge la grădiniță și se pregătește de școală. În astfel de momente simt o durere deosebită tocmai pentru părinții mei, pentru că sunt mamă și iubesc copilul cu o altă iubire – nu la fel ca bunica sau bunicul meu.

Totuși, am spus deja că Yurik ne-a învățat pe toți să iubim nu pentru ceva, ci doar așa. Acesta este un copil atât de lipsit de apărare, deschis și luminos, încât persoana de lângă el pur și simplu nu poate rămâne indiferentă. Yura va atinge cu siguranță cele mai ușoare șiruri - atât de adânc încât s-ar putea să nu știi că le ai.

Mi se pare că tatăl meu încă nu își dă seama că nepotul său este bolnav în stadiu terminal. Glumește mereu: „Yurik, ești ca Ilya Muromets: vei sta întins pe aragaz 33 de ani, apoi te vei ridica și vei pleca”. Numai această frază îmi spune că el se închide de la adevăr. Este imposibil să accepți că ții în brațe un copil care moare încet.

„Încerc să nu mă gândesc la rău și să mă bucur de lucrurile mărunte”

Lumea mea nu s-a prăbușit - s-a schimbat. Înțeleg însă că odată cu nașterea oricărui copil, chiar și sănătos, nu-ți mai aparții. Devine imposibil să faci la fel ca înainte, când erai liber de obligații față de omuleț.

Particularitatea îngrijirii copiilor cu boli terminale este că ești atașat de ei. Adevărat, în familia noastră această problemă este minimizată: vine o dădacă, iar eu muncesc. Dar sufletul meu este mereu cu Yura. Dimineața plec, seara mă întorc, iar fiul meu stă în brațe. Pot număra pe degete de câte ori în șase ani am fost la cinema sau la o plimbare de-a lungul digului. Serile le petrecem acasa, pentru ca locuim intr-o intrare fara rampa si un carucior de 30 de kilograme incap cu greu intr-un lift. Dar cunosc multe mame care ies sa respire aer chiar si cu un ventilator. Aceasta este o alegere personală și o oportunitate pentru toată lumea.

Mâncatul durează doar 30 de minute. Cred că este nevoie de aproximativ aceeași perioadă de timp pentru a hrăni un bebeluș sănătos: în timp ce bei puțină apă, în timp ce te întorci, în timp ce îl mângâi. În fiecare dimineață prelucrez tubul de gastrostomie prin care se hrănește Yurik, dar pentru mine este aceeași rutină cu spălatul pe dinți. Singura întrebare este cum să ne raportăm la asta.

Multe mame care au dat naștere copiilor bolnavi în stadiu terminal cred că viața s-a terminat. Întotdeauna vreau să le spun că acesta nu este sfârșitul.

Copii speciali vin în viața noastră cu un motiv. Din moment ce ne-au ales, înseamnă că suntem mai puternici, ne vom descurca cu siguranță și trebuie să fim fericiți. Starea copiilor noștri depinde de starea noastră emoțională. Dar ceea ce spun acum se aplică copiilor sănătoși, nu ești de acord?

Diferența este că trăiesc într-un butoi de pulbere și mi-e frică de orice infecție. Dacă astfel de copii au febră, atunci se întâmplă instantaneu și este foarte greu să o cobori. În 2018, Yurik a făcut febră și a leșinat. Am avut o panică groaznică: mi-am dat seama că pierd un copil. Timur a venit în ajutor, l-a luat pe Yurik de lângă mine și a insistat să plec și să chem o ambulanță. Nu știu ce a făcut, dar când m-am întors, copilul era deja conștient. Apoi, pentru prima dată, am ajuns la secția de terapie intensivă, unde traheea lui Yurik a fost curățată prin nas. În timp ce se întâmpla asta, el și-a roade toți colții de durere. Acesta este probabil cel mai rău lucru pe care mi-l amintesc.

Încerc să nu mă gândesc la rău și să mă bucur de lucrurile mărunte. Când cel mic este stabil, sunt fericit. Este grozav că am o mamă și un tată care uneori mă fac să mă simt ca o fiică mică. Expirez cand ajung duminica si am ocazia sa dorm nu pana la 8:00, ci pana la 10:00. Desigur, sunt fericit că îl am pe Timur. Și, de asemenea, când mama și cu mine ne putem plimba în weekend: ne plimbăm prin casă sau într-un centru comercial și, uneori, chiar stăm într-o cafenea. Toate acestea sunt lucruri mărunte, dar mă saturează.

„Sursa mea principală de motivație este Yura”

Acum sunt directorul executiv al fundației caritabile EVITA. A fost fondată de omul de afaceri, muzicianul și filantropul Vladimir Avetisyan. Când m-a invitat să conduc organizația, deja căutam familii pentru orfani cu dizabilități. Treptat, această activitate a devenit unul dintre programele Fundației, dar pe lângă aceasta, i-am spus lui Vladimir Evgenievici și povestea mea - despre copii cu boli incurabile și mame ca mine. Fondul a fost creat pentru a ajuta oamenii să câștige sănătate sau să îmbunătățească semnificativ calitatea vieții: de exemplu, au plătit pentru o operație - copilul și-a revenit, și-a cumpărat un cărucior - o persoană a putut să iasă din casă pentru aer curat.

A ajuta copiii care nu se vor îmbunătăți niciodată este dificil, dar necesar.

Vladimir Avetisyan a recunoscut recent: „Cel mai dificil este să ne dăm seama că nu putem vindeca acești copii. Dar îi putem ajuta să trăiască fără durere.” Astăzi, îngrijirea paliativă este unul dintre programele noastre cheie. Aproximativ 5 milioane de ruble pe an sunt cheltuite pe medicamente, alimente, operațiuni și echipamente medicale pentru copiii incurabili și aceeași sumă pentru alte programe.

Am reușit să organizăm șase secții paliative în regiunea Samara în două spitale diferite. Sunt case mici pentru mamici cu copii incurabili. Există o canapea, un pat special cu ridicare, un cuptor cu microunde, un ceainic, un televizor - datorită acestor facilități, nu trebuie să alergi prin zece camere pentru a încălzi apa sau mâncarea copilului tău. De asemenea, am instalat în interior uscătoare, dulapuri confortabile și aparate de aer condiționat care vă permit să reglați temperatura la nevoile pacientului.

A trecut un an, iar părinții încă trimit fotografii cu copiii lor în secții noi și ne mulțumesc pentru confort și comoditate. Acest rezultat este o mare mândrie pentru mine. Aș dori să mai creez câteva camere, dar bugetul fondului a suferit puțin din cauza pandemiei de coronavirus. Peste 150 de copii primesc ajutor, iar acum este important să ne concentrăm pe sarcinile primare, iar apoi, sper, vom continua să lucrăm la secții.

Mamele care se află într-o stare de durere și deznădejde adesea mă scriu și mă sună, dar înțeleg că nu pot să ajut decât cu un cuvânt - acest lucru este neliniştitor. Mă supără când explic cum să o fac, pentru că am trecut pe această cale, dar ei nu mă ascultă. Apoi, totuși, sună și spun că am avut dreptate, dar timpul a fost deja pierdut.

Mă supără medicii care nu vor să dezvolte și să confunde gastrostomia cu traheostomia. Odată mi s-a spus: „Vocația medicilor este să salveze vieți, nu să le privesc dispar”. Atunci am fost foarte surprins și am răspuns: „De ce să urmăresc dispariția? Nimeni nu știe cât vor trăi copiii noștri, așa că poți să fii acolo.” Din păcate, puțini sunt pregătiți pentru asta acum.

Desigur, uneori vrei să renunți la tot, pentru că se pare că te lupți cu morile de vânt.

Dar în astfel de momente, este important să te gândești la copiii pe care îi ajuți. Sunt împuternicită de mamele adoptive care vorbesc despre succesele copiilor lor și despre multe alte lucruri mici de zi cu zi. Dar principala mea sursă de motivație este Yura. Dacă astăzi se trezește, zâmbește, pocnește buzele de plăcere sau cântă o melodie, aceasta este deja cea mai tare dimineață.

Cel mai mult vreau să nu sufere când mă părăsește. Să se întâmple asta nu la terapie intensivă în poziția de răstignit pe pat, ci cu mine - acasă, unde este calm, deloc dureros și deloc înfricoșător. Îl voi ține în brațe. Principalul lucru este că el știe că sunt aproape.